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Aujourd’hui la question n’est pas de savoir si la Tech ne sert que le patient, mais quelle est la place du patient dans les perspectives technologiques en santé ?
Ces dernières années, le Forum de la Vie Connectée de l’ACSEL a suivi les impressionnants développements en santé numérique, ayant par ailleurs permis de limiter la crise sanitaire du COVID. La préoccupation de la place du patient dans ces développements valorise la démarche positive de l’ACSEL pour un développement en santé numérique éco responsable.
Si les progrès initiaux de la Tech étaient axés sur la démonstration de capacité à mesurer-transmettre-analyser-stocker à grande échelle des datas, et se centraient sur l’appropriation des concepts d’anormalité, la Tech investit dorénavant le champ de la santé au sens plus large, et des services en santé, au plus grand bénéfice des patients.
D’après la définition de l’Organisation Mondiale de Santé, la santé se définit comme un état de bien-être complet, comprenant l’état physique, mental, social et environnemental. Aucune mesure réelle de la santé n’existe, puisque la santé est le fait de satisfaire tous ses besoins (émotionnels, nutritionnels, relationnels, sexuels…), et non pas uniquement de restaurer le silence de ses organes.
La téléconsultation comme exemple
Prenons pour exemple d’application de la santé connectée, la téléconsultation. 80 % des Français la perçoivent comme une réponse aux enjeux d’accès aux soins, et 67 % estiment par ailleurs qu’il s’agit d’une solution utile pour demander un second avis en cas de doute ; ce point de vue est largement partagé par les professionnels de santé rencontrés.
L’assurance maladie remboursait 10 000 téléconsultations par semaine de décembre 2019 à mars 2020, et 4,3 millions de téléconsultations ont été remboursées en avril 2020, soit environ 1 million par semaine. Les téléconsultations ont constitué en avril 2020 plus de 11 % de l’ensemble des consultations contre moins de 1 % avant la crise.
Lors de la crise sanitaire, la téléconsultation s’est imposée comme le mode d’accès aux soins privilégié dans la mesure où les déplacements en cabinets médicaux étaient fortement déconseillés sauf en cas d’urgence. La crise sanitaire a également levé les freins psychologiques à son utilisation à la fois du côté des patients et des praticiens.
Si la téléconsultation présente de nombreux avantages, car elle offre de nouvelles possibilités d’accès aux médecins, et peut permettre une prise en charge et un suivi plus rapides en facilitant l’accès à des avis spécialisés ou en limitant des délais de prise en charge trop longs ; elle permet également de prévenir les hospitalisations et les ré-hospitalisations dans certaines situations, ainsi que l’amélioration du suivi médical des pathologies chroniques. Enfin, la téléconsultation permet d’éviter certains déplacements coûteux et d’alléger certaines tâches administratives (exemple du dossier patient informatisé). Elle présente aussi des limites, notamment car elle ne peut convenir à tous les motifs de consultation et ne permet pas au médecin d’apprécier l’état général du malade autant que la consultation traditionnelle l’autorise.
La réticence à l’égard de la téléconsultation peut être exprimée à la fois par les patients et par le corps médical. Sa nature virtuelle expose au risque de réduire l’interaction directe du patient avec son médecin, conduisant à une communication tronquée et impersonnelle.
Pour éviter des relations trop « virtuelles » ou déshumanisées, la téléconsultation ne doit se faire que par un médecin qui connait déjà le patient et, plus expressément, qui a eu une consultation « physique » au cours des 12 derniers mois.
La Tech en santé et la place du patient
Prenons les fonctions principales des outils technologiques en santé, afin de mieux appréhender leurs impacts sur la place du patient.
- Capter une information, via un objet connecté comme une balance, un tensiomètre, un podomètre ou autre, permet le recueil automatisé de données biométriques. Les paramètres mesurés permettent de prévenir et suivre de nombreuses pathologies et comorbidités afin d’améliorer la quantité de vie et la qualité de vie de chaque patient.
- Transmettre automatiquement les informations captées, avec une diminution des marges d’erreurs, et engendrant un gain de temps pour l’Homme, le professionnel de santé autant que le patient.
- Intégrer les informations dans des systèmes informatiques, pour améliorer la mémoire de celles-ci, et pourvoir les réutiliser en cas de besoin.
- Afficher les informations de manière compréhensible pour tous les utilisateurs, améliorant la démocratie sanitaire et la lutte contre les disparités sociales ; souvent de façon ludique et pédagogique.
- Mettre en relation les personnes et les données, en s’affranchissant des problèmes de distance entre les hommes, que ce soient les professionnels de santé ou bien les patients. Ainsi, rendre des maladies rares plus fréquentes et mieux connues, et donc mieux traitables.
Si les domaines d’applications pour les solutions de santé connectée sont vastes : mesure de paramètres vitaux et leur télétransmission à un plateau médical, mise en relation de patients à travers des réseaux sociaux dédiés, services de prévention personnalisée web, téléconsultation et diagnostic à distance ; la combinaison des technologies connectées et des solutions en santé crée déjà une valeur appréciée en santé. Tous les hommes en tirent profits.
Quelles utilités de l’IA pour les professionnels de santé ?
Si l’imaginaire collectif conçoit l’Intelligence Artificielle (IA) comme détachée de l’humain et du patient, les applications de l’intelligence artificielle en cancérologie et plus globalement en santé servent bel et bien notre cause commune à tous, car nous sommes tous patients ou patients potentiels.
1- L’aide à la décision, diagnostique ou thérapeutique
2- La prédiction d’une pathologie
3- La personnalisation d’un traitement
4- La prévention à grande échelle pour la population
Prenons quelques exemples instructifs d’applications que le patient ne pouvait pas espérer sans l’IA en santé..
Pour premier exemple, un système diagnostique d’intelligence artificielle capable de prédire le risque du cancer du sein d’une patiente, jusqu’à cinq ans avant son apparition sur les imageries. Grâce à un algorithme basé sur plus de 90 000 mammographies (Radiology 2019).
Pour autre exemple d’intelligence thérapeutique, un accélérateur de particules miniaturisé de radiothérapie monté sur un bras robotisé (Cyberknife*), permettant de délivrer des centaines de faisceaux de rayons X, en adaptant les tirs aux mouvements des cibles grâce à des algorithmes de calcul utilisant l’IA, avec une précision inframillimétrique. On peut donc irradier la tumeur à hautes doses en épargnant les organes sains périphériques, être donc plus efficace avec une meilleure tolérance, et traiter des maladies autrefois intraitables.
L’IA numérique prépare ses raisonnements à partir de quantités de données, nos bases de données d’analyse de la génétique des cancers en sont un autre exemple.
Pour décoder les 25 000 gènes d’une cellule cancéreuse et identifier les milliers de mutations et la centaine de cibles thérapeutiques potentiellement « actionnables », les logiciels dotés d’IA sont d’une aide précieuse. Les centaines de nouveaux principes actifs médicamenteux, dont la complexité d’action n’a souvent d’égal que l’efficacité et la toxicité, ont besoin d’être positionnés judicieusement dans la stratégie thérapeutique de chaque patient.
L’IA symbolique prépare ses raisonnements, quand à elle, à partir de modèles logiques développés en amont, et peut être utilisée là où la quantité de données manque comme pour analyser des maladies rares par exemple.
Quelles questions éthiques posent pour les patients ces innovations en santé utilisant l’IA?
La personnalisation algorithmique et son utilisation potentielle par les assurances poseraient de réels problèmes éthiques, cela remettrait en cause le système de mutualisation actuel, et la prise en charge des comportements à risque par la collectivité.
La perte de compétence du médecin dans son diagnostique et son intervention thérapeutique serait problématique, cela aurait également des implications en termes de responsabilité juridique.
Les biais de l’échantillonnage des données dans les bases d’analyse doivent être considérés, avec souvent une sur représentativité des personnes âgées, et une disparité de l’origine raciale par exemple; lorsqu’on sait que ce sont ces bases de données qui guident les résultats des algorithmes fondant l’IA. Nous pourrions rajouter qu’un enjeu éthique est également représenté par la qualité des données de ces bases, elles sont souvent des données capturées pour usage précis et utilisées pour d’autres usages. Finalement, les algorithmes nous rendent les informations que nous leur avons données en les paramétrant, nous avons une responsabilité à assumer par rapport à ces résultats.
Il conviendra de réfléchir à des gardes fous humains et technologiques, ainsi qu’à des propositions éthiques nouvelles. Ces réflexions nouvelles sont indispensables afin d’assurer la loyauté et l’équité des systèmes basés sur l’IA, la transparence, la traçabilité des processus d’enregistrement et d’analyse, pour éviter l’effet « boîte noire ».
Contre la peur de l’innovation exprimée par certains, ayons le courage d’accompagner celle ci de façon éthique et orientée sur l’humain.
Faut-il une « morale humaine » pour les intelligences artificielles ?
Il ne fait aucun doute que oui, car dès lors que des robots ou des programmes prennent des décisions et les exécutent, il faut qu’ils respectent les principes élémentaires et communs des morales humaines – par exemple: ne pas tuer.
La question est cependant délicate: pouvons-nous, et savons-nous, programmer ces éléments de morale? La réponse est essentiellement non.
Aujourd’hui nous ne savons pas vraiment programmer les principes moraux les plus élémentaires, principes qui demandent des capacités cognitives assez supérieures à celles que nous maîtrisons et savons introduire dans nos programmes.
Les IA sont-elles prêtes à effectuer les tâches qu’on envisage pour elles?
La surévaluation de ce dont est capable l’IA est courante: depuis la naissance de l’IA, cela a toujours été le cas; or pour évaluer le possible en matière de morale artificielle, il faut d’abord ne pas se faire d’illusion sur ce qui est techniquement accessible. Bien jouer aux échecs et au Go est un triomphe de l’intelligence artificielle, mais c’est sans doute plus facile que, par exemple, programmer une machine à reconnaître une personne vulnérable et fragile, chez qui la décision thérapeutique ne rentre dans aucune case. Pourtant, pour que nos robots ne commettent pas «d’abus de faiblesse» comme la loi nous y contraint et comme toute morale humaine en fait une obligation, il faudrait savoir placer dans nos intelligences artificielles les capacités de jugement complexes et subtiles permettant de savoir reconnaître «un abus de faiblesse».
Aujourd’hui nous ne savons pas le faire de manière satisfaisante, et donc nous ne pouvons pas programmer cet impératif moral pourtant élémentaire. Il en résulte que nous devons envisager la morale des intelligences artificielles avec prudence et modestie. Nous ne pouvons envisager que la mise en place de parcelles limitées et simplificatrices de morale, qui ne pourront s’appliquer que dans les situations les plus élémentaires.
Conclusion
La place du patient sera garantie par la meilleure définition de la finalité de nos développements technologiques. Les systèmes technologiques pensés autour de la gestion des datas, ont évolué dans leurs orientations vers la prise en charge des maladies puis autour des services rendus aux patients. Nous aurons à porter attention d’éviter d’exclure les patients les moins férus de haute technologie d’être écartés de ces développements, les plus âgés entre autres.
En plus des mécanismes de régulation de développements éthiques des nouveaux procédés technologiques, à nous tous de veiller à l’humanité et son reflet apparent dans chaque innovation en santé. Le cadre émotionnel d’un télé-entretien soignant-soigné par exemple, ne dépend que partiellement des informations qui sont télé-échangées (seulement 7% de ce que l’on entend est retenu). L’environnement et la sensorialité sont des sujets majeurs d’amélioration de la Tech en santé, pour servir au mieux les patients.
Si l’IA en santé est une formidable opportunité d’efficacité et de transformation positive, déléguer des tâches répétitives à des logiciels servira à ré humaniser notre médecine. L’accompagnement de cette transition nécessite nos prises de conscience et notre participation, pour construire ces nouveaux modèles d’exercice en santé avec l’IA, et pour garder l’intelligence humaine qui doit caractériser notre action collective.
La France dépense moins de 2 % du budget de la santé dans le numérique, contre 4 % dans certains pays voisins, nos pouvoirs publics doivent être sensibilisés à l’importance de ces développements en santé pour le bien de tous les patients.
Alain Toledano
Cancérologue-Radiothérapeute
Directeur du centre de radiochirurgie de Paris-Hartmann
Président de l’Institut Rafael
Retrouvez son échange avec Myriam El Khomri, ancienne ministre d’état, directrice du Conseil RH groupe Siaci Saint Honoré lors de la conférence esanté où en sommes nous.
